FAQ – Questions fréquentes

Les informations écrites et orales visent à garantir que vous, le patient, compreniez ce que signifie l’enregistrement de votre diagnostic de tumeur et que vous avez la possibilité de vous opposer à cet enregistrement. Elles devraient également assurer que vous, le patient, ayez la possibilité de poser des questions à ce sujet.

Les informations devant être enregistrées en vertu de la loi sur l’enregistrement du cancer visent à garantir que les données requises pour la surveillance du cancer au niveau de la population soient collectées de manière exhaustive. Cela ne peut être réalisé que par une obligation légale de déclaration du cancer diagnostiqué pour les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et autres établissements de santé privés ou publics.

Les registres du cancer suivent des règles strictes pour stocker et traiter les informations vous concernant. Ces règles sont énoncées dans la loi sur l’enregistrement du cancer et la loi sur la protection des données. Par exemple, comment les informations sont stockées, qui peut les utiliser et quand ces informations sont supprimées. De plus, les employés du registre du cancer sont soumis à la confidentialité. Eux seuls peuvent traiter et enregistrer vos informations personnelles (par exemple, nom, prénom, adresse personnelle). Les caisses maladie, les compagnies d’assurance, les employeurs et vos médecins traitants n’ont par exemple aucun accès à ces informations.

Vous pouvez vous opposer à l’enregistrement de votre cancer à tout moment. C’est votre droit. Important : l’objection doit être formulée par écrit. Vous pouvez soit rédiger une lettre par vous-même, soit utiliser le formulaire d’objection disponible sur le site Internet du registre du cancer. Si vous souhaitez rédiger une lettre par vous-même, veuillez noter que votre objection doit contenir les informations suivantes : prénom et nom, adresse, date de naissance, , numéro d’assurance AVS (NAVS13), date et signature. Vous pouvez également contacter à tout moment l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant, qui se fera un plaisir de vous envoyer le formulaire d’opposition par courrier. Vous trouverez les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/registresdestumeurs.

Vous pouvez retirer l’objection à tout moment. Pour ce faire, contactez l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant. Vous pouvez trouver les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/registresdestumeurs.

Le médecin indépendant est responsable de la notification correcte et dans les délais. Si vous êtes diagnostiqué ou traité dans un établissement, cela incombe à la direction de l’établissement concerné (ex. : hôpital). Tous les laboratoires impliqués dans votre diagnostic doivent également déclarer vos données de manière indépendante, ce qui est assuré par la direction en question. Si vous acceptez le principe de la déclaration et de l’enregistrement, vous n’avez aucune démarche à faire en tant que patient.

Vous avez le droit de savoir à tout moment ce qui est sauvegardé dans le registre du cancer à propos de votre personne et de votre cancer. Il vous suffit de soumettre une demande au registre du cancer concerné. Votre registre cantonal du cancer est responsable des patients âgés de 20 ans ou plus lors du diagnostic (canton de résidence lors du diagnostic). Le Registre du cancer de l’enfant est responsable pour les patients de moins de 20 ans au moment du diagnostic. Veuillez contacter le registre du cancer responsable. Vous pouvez en trouver les coordonnées à l’adresse suivante : https://www.onec.ch/fr/registresdestumeurs.

L’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC), le Registre du cancer de l’enfant et l’Office fédéral de la statistique (OFS) évaluent les informations recueillies dans toute la Suisse et informent régulièrement la population, les médecins, les politiciens et les chercheurs suisses sur la situation du cancer en Suisse. Les données collectées sont utilisées, entre autres, pour la statistique nationale sur le cancer et l’établissement de rapports sanitaires.

En principe, c’est à la personne ou à l’organisation auprès de laquelle sont générées les données qu’il incombe de déclarer les données en lien avec un événement survenant dans le cadre de la maladie oncologique. La responsabilité pour la déclaration correcte et dans les délais revient au médecin indépendant ou à la direction de l’institution concernée en cas d’activité exercée dans le cadre d’une relation d’emploi. La communication des données au registre cantonal du cancer ou au registre du cancer de l’enfant peut être déléguée à une autre personne, mais la responsabilité n’est pas transférée.

Les informations devant être enregistrées dans le cadre de la LEMO visent à garantir que les données nécessaires à l’observation des maladies cancéreuses à l’échelle de la population soient collectées sur tout le territoire de manière exhaustive et intégrale. Cet objectif ne peut être atteint que grâce à l’introduction d’une obligation légale de déclarer les diagnostics de cancer pour les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et autres établissements de santé privés ou publics.

Les données doivent être déclarées au registre du cancer de l’enfant ou au registre cantonal du cancer par les personnes ou institutions soumises à l’obligation de déclaration dans les quatre semaines suivant leur collecte. 

Non. Aucun consentement actif n’est requis pour l’enregistrement. Il n’y a que le droit d’opposition, qui doit être signé par le patient. Dans ce cas, l’enregistrement est activement rejeté.

Les cancers à déclaration obligatoire sont énumérés dans l’annexe 1 de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Une distinction est faite entre les patients adultes et les enfants et adolescents. Seules les données sur les diagnostics confirmés doivent être déclarées (les cas suspects ne sont pas inclus).

Pour tous les patients (adultes, enfants et adolescents), en plus des informations personnelles requises pour une attribution correcte des données, des données sur le diagnostic et le traitement initial doivent être déclarées. Ces données sont appelées données de base dans la loi sur l’enregistrement du cancer et l’ordonnance. Des données dites supplémentaires doivent également être déclarées. Chez les enfants et les adolescents jusqu’à 19 ans, cela comprend des données sur l’ensemble de l’évolution de la maladie et du traitement, y compris les résultats du traitement, ainsi que des informations sur les examens de suivi. Dans le cas du cancer du sein, du côlon ou de la prostate, les données supplémentaires se composent de prédispositions héréditaires ou liées au cas, de maladies antérieures et concomitantes.

Important : Si vous êtes le médecin diagnostiquant, votre rapport doit contenir la date à laquelle le patient a été informé. De plus, chaque fois que cela est possible ou disponible, le NAVS13 doit être spécifié pour une identification sans ambiguïté du patient. 

Les patients âgés de moins de 20 ans au moment du diagnostic sont déclarés au registre du cancer de l’enfant et les patients âgés de 20 ans et plus aux registres cantonaux du cancer. Le rapport au registre du cancer de l’enfant se fait indépendamment du lieu de domicile du patient au moment du diagnostic. En revanche, chez l’adulte, les données sont communiquées au registre cantonal du cancer du canton de domicile du patient. Une liste des registres cantonaux du cancer est disponible ici.

La loi sur l’enregistrement du cancer est conçue de manière à ce que l’effort pour ceux qui sont tenus de déclarer soit le moins contraignant possible. Par exemple, pour déclarer les données au registre du cancer, vous pouvez simplement envoyer les rapports que vous rédigez habituellement dans le cadre de la documentation médicale (voir article 8, paragraphe 2, OEMO). Le Registre du cancer fait le travail de sélection et de codage des informations pertinentes. La déclaration peut se faire par exemple via le courrier électronique crypté (HIN-Mail) ; il existe également un format de transmission électronique standardisé. Il est possible que votre système d’information offre une interface appropriée pour cette démarche.

Le professionnel de santé qui transmet le diagnostic au patient est chargé de l’informer sur l’enregistrement. Idéalement, l’information est effectuée par une personne connue du patient ou avec laquelle il existe une relation de confiance. L’information sur l’enregistrement du cancer doit être fournie par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour l’information écrite. Les brochures peuvent être commandées dans les trois langues nationales allemand, français et italien, ainsi qu’en anglais. Les autres versions linguistiques sont disponibles en téléchargement au format PDF. La brochure en allemand, français, italien et anglais peut être commandée gratuitement sur le site Internet suivant : https://www.migesplus.ch/fr/publications/informations-sur-lenregistrement-des-maladies-tumorales.  

Le médecin ou la médecine qui communique le diagnostic au patient ou à son représentant légal (par exemple, les parents) doit l'informer oralement de la transmission des données au registre des tumeurs compétent et de son droit de s'opposer à tout moment et sans justification à l'enregistrement des données. Il doit également remettre au patient la brochure d'information destinée à ce dernier. Le médecin ou la médecine doit documenter l'information fournie au patient, y compris la date.

Il est à la discrétion du professionnel de la santé de déterminer le moment approprié pour l’information. Cependant, les informations sur l’enregistrement du cancer doivent être fournies dès que possible après la transmission du diagnostic. Les informations d’enregistrement du cancer doivent être fournies par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour des informations écrites.

Les informations écrites (des brochures d’informations pour les patients peuvent être obtenues ici) et orales permettent de garantir que les patients comprennent ce que signifie l’enregistrement de leur diagnostic de tumeur et qu’ils ont la possibilité de s’opposer à cet enregistrement. Cette phase vise également à garantir aux patients la possibilité de poser des questions.

Un patient doit déposer toute objection auprès d’un registre cantonal du cancer ou du registre du cancer de l’enfant par écrit. L’opposition doit contenir les informations suivantes sur la personne faisant opposition : nom et prénom, adresse, date de naissance, numéro AVS, date et signature. Il ne suffit PAS qu’un patient dise simplement au médecin qu’aucun enregistrement n’est souhaité. Les formulaires pour soumettre une objection sont disponibles sur le site Internet des registres du cancer (https://onec.ch/fr/registresdestumeurs).

Le médecin soumis à déclaration est tenu de respecter le secret professionnel ou médical. Vous devez garder confidentielles toutes les informations reçues. En principe, vous ne pouvez transmettre aucune information à des tiers sans leur consentement (article 321 du Code pénal (CPS). Un médecin peut cependant divulguer des données sur le patient si ce dernier y consent, si son autorité supérieure l’a délié du secret professionnel ou si le transfert de données est explicitement prévu par une loi – ce qui entre dans le champ d’application de la Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques LEMO et son ordonnance OEMO. Cependant, les documents transmis au registre du cancer responsable ne peuvent contenir que des informations relatives au cancer. (Art. 8, al. 2, OEMO). 

• Les registres des tumeurs enregistrent les données relatives à la personne, au diagnostic et au traitement qui sont indiquées dans les documents fournis. Si de nouvelles indications sont transmises, les données enregistrées sont mises à jour en conséquence. 
• Les indications nécessaires à l’identification de la personne sont vérifiées quant à leur exactitude et enregistrées séparément des données médicales. La date ainsi que la cause du décès sont complétées par le biais d’une comparaison avec les données d’autres organismes officiels (p. ex., Centrale de compensation et Office fédéral de la statistique). 
• Une fois par année, les données enregistrées sont transmises de manière anonyme à l’organe national d’enregistrement du cancer, qui les transmet à son tour à l’Office fédéral de la statistique. Ce dernier, ainsi que l’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant sont responsables du monitorage du cancer et de l’établissement des rapports sanitaires et publient les données sous la forme de statistiques agrégées. 
• En outre, il est permis d’utiliser les données, sous forme anonyme, pour l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement, pour la planification et l’évaluation des mesures de prévention et de dépistage précoce ainsi que pour la recherche. 

Il existe trois catégories différentes de données dont il faut tenir compte pour le registre des tumeurs en cas d’opposition et donc trois scénarios possibles:

a) Les données originales qui ont été ou qui seront transmises au registre des tumeurs par les personnes ou institutions soumises à l’obligation de déclarer sont, dans tous les cas, supprimées immédiatement. 

b) Les informations se trouvant déjà dans la banque de données du registre des tumeurs au moment où l’opposition est déposée sont anonymisées. Une fois l’opposition déposée, plus aucune donnée n’est enregistrée. 

c) La lettre ou le formulaire qui a été envoyé au registre des tumeurs pour l’exercice de l’opposition est supprimé dès qu’une confirmation a été envoyée à la personne qui exerce son droit d’opposition. L’âge, le sexe et le domicile, ainsi qu’une éventuelle justification de l’opposition, sont transmis de manière anonyme à l’organe national d’enregistrement du cancer à des fins statistiques. 

• La collecte des données sert avant tout à suivre l’évolution des maladies oncologiques, à élaborer des mesures de prévention et de dépistage précoce ainsi qu’à évaluer la qualité des soins, du diagnostic et du traitement. Les données de base sont évaluées par l’Office fédéral de la statistique, en collaboration avec l’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant. Les résultats sont publiés sous la forme d’un monitorage annuel des maladies oncologiques ainsi que dans le rapport sur le cancer, publié tous les cinq ans. Le monitorage recense les principaux chiffresclés concernant les données épidémiologiques comme la prévalence, l’incidence, la mortalité et les taux de survie selon les localisations cancéreuses et fait état de la situation en matière de cancer au niveau national. Le rapport sur le cancer est un document plus complet qui contient des informations plus détaillées ainsi que des explications. 
• En outre, les données cantonales fournissent des indications pour la planification des soins au niveau cantonal. 
• Par ailleurs, des données supplémentaires sont analysées pour répondre à des problématiques en matière de politique de la santé. Elles sont intégrées aux rapports sanitaires. Ce type de données se concentrera ces prochaines années sur la multimorbidité chez les adultes. Dans un premier temps, il s’agira de déclarer exclusivement les données concernant les trois localisations les plus fréquentes, à savoir le sein, la prostate et le colon. 
• Chez les enfants et les adolescents, l’enregistrement des données supplémentaires est plus complet que chez les adultes. Ces données permettent d’obtenir une image précise concernant la progression de la maladie et le déroulement du traitement, y compris les résultats du traitement, et d’enregistrer les indications sur les examens de suivi.

Les données peuvent être mises à disposition de tiers à des fins de recherche sous forme anonymisée ou agrégée. Les projets de recherche relèvent du domaine d'application de la loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain et requièrent, outre l'autorisation préalable de la Commission d'éthique compétente, un consentement éclairé du patient ou de la patiente dans le cas d'une utilisation des données sous forme non anonymisée ou non agrégée. En voie exceptionnelle, les données peuvent être transmises sous forme non anonymisée ou non agrégée, sous réserve d'une autorisation préalable délivrée par la Commission d'éthique compétente. donnéees destinées à la publication doivent toujours être anonymisées.